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The past decade has seen extraordinary increase in worldwide availability of and access to several large multiple sclerosis (MS) databases and registries. MS registries represent powerful tools to provide meaningful information on the burden, natural history, and long-term safety and effectiveness of treatments. Moreover, patients, physicians, industry, and policy makers have an active interest in real-world observational studies based on register data, as they have the potential to answer the questions that are most relevant to daily treatment decision-making. In 2014, the Italian MS Foundation, in collaboration with the Italian MS clinical centers, promoted and funded the creation of the Italian MS Register, a project in continuity with the existing Italian MS Database Network set up from 2001. Main objective of the Italian MS Register is to create an organized multicenter structure to collect data of all MS patients for better defining the disease epidemiology, improving quality of care, and promoting research projects in high-priority areas. The aim of this article is to present the current framework and network of the Italian MS register, including the methodology used to improve the quality of data collection and to facilitate the exchange of data and the collaboration among national and international groups.
The Italian multiple sclerosis register
Trojano M.;Bergamaschi R.;Amato M. P.;Comi G.;Ghezzi A.;Lepore V.;Marrosu M. G.;Mosconi P.;Patti F.;Ponzio M.;Zaratin P.;Battaglia M. A.;Acquistapace D.;Aguglia U.;Annunziata P.;Ardito B.;Avolio C.;Balgera R.;Bandini F.;Banfi P.;Barone P.;Bellantonio P.;Bertolotto A.;Bertora P.;Bombardi R.;Bosco Zimatore G.;Bossio R. B.;Bramanti P.;Brescia Morra V.;Brioschi A. M.;Bruzzone M.;Buccafusca M.;Busillo V.;Caneve G.;Caniatti L. M.;Capone L.;Capone F.;Cappellani A.;Cargnelutti D.;Cavaletti G.;Cavalla P.;Celani M. G.;Centonze D.;Chiveri L.;Clerici R.;Clerico M.;Cocco E.;Comi C.;Coniglio M. G.;Cordera S.;Corea F.;Cortese A.;Costantino G.;Cottone S.;Crociani P.;D'Andrea F.;Danni M. C.;De Luca G.;de Pascalis D.;De Robertis F.;De Stefano N.;Di Battista G.;Di Napoli M.;Falcini M.;Fausto F.;Ferro M. T.;Florio C.;Fortunato M.;Frittelli C.;Galgani S.;Gallo P.;Gatto M.;Gazzola P.;Geda C.;Giordano A.;Granella F.;Grasso M. G.;Grimaldi L. M. E.;Imperiale D.;Lo Russo L.;Logullo F. O.;Lugaresi A.;Lus G.;Maccarrone G.;Maimone D.;Malagu S.;Marconi R.;Maritato P.;Massacesi L.;Mazzoni M.;Meucci G.;Mirabella M.;Montepietra S.;Nasuelli D.;Neri W.;Orefice G.;Parodi S.;Pasquali L.;Passarella B.;Peresson M.;Perla F.;Pesci I.;Piantadosi C.;Piras M. L.;Pizio N. R.;Pozzilli C.;Protti A.;Pugliatti M.;Quatrale R.;Ragno M.;Rezzonico M.;Ribizzi G.;Riva M.;Ronzoni M.;Rosso M. G.;Rottoli M.;Rovaris M.;Salemi G.;Salvetti M.;Santangelo M.;Santangelo G.;Santuccio G.;Sarchielli P.;Scarpini E.;Sechi G. P.;Severi S.;Sinisi L.;Sola P.;Spitaleri D.;Tassinari T.;Tedeschi G.;Tonietti S.;Torri Clerici V.;Totaro R.;Traccis S.;Turla M.;Uccelli A.;Ulivelli M.;Valentino P.;Valeriani M.;Venturi S.;Vianello M.;Zaffaroni M.
2019-01-01
Abstract
The past decade has seen extraordinary increase in worldwide availability of and access to several large multiple sclerosis (MS) databases and registries. MS registries represent powerful tools to provide meaningful information on the burden, natural history, and long-term safety and effectiveness of treatments. Moreover, patients, physicians, industry, and policy makers have an active interest in real-world observational studies based on register data, as they have the potential to answer the questions that are most relevant to daily treatment decision-making. In 2014, the Italian MS Foundation, in collaboration with the Italian MS clinical centers, promoted and funded the creation of the Italian MS Register, a project in continuity with the existing Italian MS Database Network set up from 2001. Main objective of the Italian MS Register is to create an organized multicenter structure to collect data of all MS patients for better defining the disease epidemiology, improving quality of care, and promoting research projects in high-priority areas. The aim of this article is to present the current framework and network of the Italian MS register, including the methodology used to improve the quality of data collection and to facilitate the exchange of data and the collaboration among national and international groups.
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/20.500.14245/11595
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Il report seguente simula gli indicatori relativi alla propria produzione scientifica in relazione alle soglie ASN 2023-2025 del proprio SC/SSD. Si ricorda che il superamento dei valori soglia (almeno 2 su 3) è requisito necessario ma non sufficiente al conseguimento dell'abilitazione. La simulazione si basa sui dati IRIS e sugli indicatori bibliometrici alla data indicata e non tiene conto di eventuali periodi di congedo obbligatorio, che in sede di domanda ASN danno diritto a incrementi percentuali dei valori. La simulazione può differire dall'esito di un’eventuale domanda ASN sia per errori di catalogazione e/o dati mancanti in IRIS, sia per la variabilità dei dati bibliometrici nel tempo. Si consideri che Anvur calcola i valori degli indicatori all'ultima data utile per la presentazione delle domande.
La presente simulazione è stata realizzata sulla base delle specifiche raccolte sul tavolo ER del Focus Group IRIS coordinato dall’Università di Modena e Reggio Emilia e delle regole riportate nel DM 589/2018 e allegata Tabella A. Cineca, l’Università di Modena e Reggio Emilia e il Focus Group IRIS non si assumono alcuna responsabilità in merito all’uso che il diretto interessato o terzi faranno della simulazione. Si specifica inoltre che la simulazione contiene calcoli effettuati con dati e algoritmi di pubblico dominio e deve quindi essere considerata come un mero ausilio al calcolo svolgibile manualmente o con strumenti equivalenti.
